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2025-08-04 0
[月亮]麻绳专挑细处断,厄运专找苦难人,爷爷50岁因病去世,父亲47岁正值壮年,却被肝癌夺去了生命,而现在蔡磊才刚40出头,就确诊渐冻症,这公平吗?
他虽然感叹世道不公,但并未因此自怨自艾,反而积极地寻找破局方法,今年6月份还发文称有了重大突破,看似一切都在变好,但他妻子却要承受不住,自曝现在的真实处境,他们的儿子成了这场意外中的唯一一个“牺牲品”,所以这究竟是怎么回事?
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每一个荡气回肠的创业故事背后,都藏着一个不一般的团队,蔡磊与死神赛跑的这场战役亦是如此,先看他本人,中央财经大学毕业,三星、安利、万科、京东,这些履历光鲜得让人眼不开,他也曾是业内响当当的“电子发票第一人”,这块硬骨头是他带着团队为京东啃下来的。
四十一岁那年,他意气风发,事业如日中天,是京东最年轻的副总裁之一,那时的他或许觉得人生才刚刚开始,然而谁能料到,命运却在这时递过来一个最残酷的噩耗,一张渐冻症确诊单,医学上的全名是肌萎缩侧索硬化,是世界五大绝症之一。
这病邪恶得很,它会一寸寸夺走你对身体的控制权,从肌肉萎缩到无法呼吸,最可怕的是,患此症的人全程都是意识清醒状态,医生给蔡磊定的时间不过是短短两到五年,这也就意味着他可能最多活不过46岁。
换了任何人可能天都塌了,蔡磊也一样,他崩溃至极,想起爷爷五十岁病逝,父亲四十七岁肝癌离世,家族宿命般的无力感将他牢牢裹挟,这公平吗?他也不知道。
事业、新婚燕尔、幼子嗷嗷待哺,这一切似乎都戛然而止了,他甚至想到了“清算”,要和结婚才一年多的妻子段睿离婚,因为他不想拖累妻儿,但就在这时,他的“首席合伙人”段誉登场了,一个同样生猛的女人。
段睿,北京大学医学部药学专业,本硕连读,专攻新药研发,毕业后就进入世界顶级医疗器械公司,两年就撑起八个省的业务,可她不安于此,毅然辞职创业,为了创业,她顺手考下了注册会计师、中国税务师,甚至还拿了基金从业资格。
她比蔡磊小十一岁,两人相亲认识,蔡磊的直男性格,第二次见面就求婚,这“闪婚”快得让人咂舌,而面对丈夫的“清算”,段睿的回答没有半分犹豫:想都不要想!这位懂医药、懂财会、懂管理的女人,没有选择退避三舍,而是选择全身心投入这场必输的战役中。
夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞,但蔡磊没想到妻子会坚定的选择他,不止是蔡磊没有想到,就连很多网友都觉得不可置信,虽然蔡磊很强、很厉害,但段誉也是雄鹰般的女人,离了蔡磊说不定还能过得更好,但她选择了蔡磊。
于是人类历史上最悲壮的“公司”就这样成立了,CEO是蔡磊,COO是段睿,他们的目标只有一个,那就是攻克渐冻症,而启动资金则是他们的全部身家,最后的期限是蔡磊的生命。
创业必须有模式,蔡磊和段睿的模式,简单到残酷,也悲壮到极致,他们的第一个大投入就是“研发”,蔡磊辞去京东的工作,成立“爱斯康”数据平台,这成了他的信息中枢。
他要做的是把全世界的渐冻症患者和研究资源连接起来,而他自己则成了1号实验品,任何新药他第一个试,而每一次试药,都是一次惊心动魄的赌博,身体时好时坏,要承受着旁人无法想象的痛苦。
但他咬牙坚持,将所有数据一一记录下来,只为给未来的研究者提供线索,哪怕只提供一点微弱的线索,他也觉得是满足的。
“融资”紧随其后,大家都知道,新药研发是世界上最烧钱的事,蔡磊的积蓄很快见了底,于是一个曾经的互联网副总裁选择了最接地气、也最能直接变现的方式,直播带货,夫妻俩开了一个直播间,取名叫“破冰驿站”。
这个直播间恐怕是全网最特别的一个,镜头前段睿永远精神抖擞,思路清晰地介绍着产品,她把过去所有的光环都扔到一边,从一个直播小白做起,选品、商务、运营,样样亲力亲为,而她身旁则是肉眼可见不断衰弱的蔡磊。
一开始他还能说话,后来声音变得嘶哑模糊,再后来他连头都抬不起来了,只能靠转动眼球来打字,再通过AI语音和外界交流。
他们直播间赚来的每一分钱,不为盈利,更不为改善生活,只有一个目的,为渐冻症的药物研发输血,蔡磊曾坦言,他为儿子准备的遗产只有五十万,可投入到科研里的钱,已经数以亿计,这不是吝啬,这是一个创始人的决绝。
在他看来,每一分钱都必须投入到核心研发上,因为那是唯一可能破局的地方,而家庭生活就只能被压缩到最低限度,这种选择,对于一个父亲、一个丈夫而言,何其残忍,又何其悲壮?
任何一家公司的运转都离不开成本,而蔡磊和段睿这家公司的运营成本,沉重得让人心碎,成本之一就是段睿的身心透支,她每天凌晨结束直播,拖着疲惫的身躯,做的第一件事就是走到丈夫床边,查看呼吸机数据,确认一切安好。
然后她会打开手机,翻看儿子的照片,直到天亮,她不只是主播,也是丈夫的二十四小时护工,更是整个科研推进项目的核心运营者,心可以碎,但手不能停,这是她常挂在嘴边的话,一个北大高材生,曾经的企业合伙人,如今的生活却被挤压成工作和照护病人,没有一丝喘息的空隙。
然而最大的成本,却是他们年仅六岁的儿子小菜籽,孩子到了上小学的年纪,因为户口问题,必须回到西城区的姥姥姥爷家上学,这意味着,这个原本完整的小家庭,要面临长达六年的分离。
这个决定对任何父母来说都是锥心之痛,段睿害怕年迈的父母带不好孩子,更怕缺少父母陪伴的孩子心灵会留下阴影,她甚至担心儿子每天看着父亲的病情恶化,会影响到他的学习和成长。
可这是没有选择的选择,海淀的家里是与死神赛跑的战场,容不下一个孩子天真烂漫的童年,为了让“项目”能够继续运转,为了让蔡磊能安心战斗,他们只能“牺牲”掉最宝贵的亲子时光。
于是一个令人心酸的画面在京城两端浮现,在北京海淀,一个深夜的直播间灯火通明,一个女人正在为丈夫的生命嘶声呐喊,而在北京西城,月光洒在一个六岁男孩的书桌上,他正努力用稚嫩的笔触,给妈妈画一张贺卡,上面歪歪扭扭地写着“妈妈加油,爸爸加油”。
他可能还不懂什么是渐冻症,但他知道,爸爸妈妈正在做一件非常重要,并且非常艰难的事,这或许就是这个家庭里,最无奈也最深沉的传承。
如今蔡磊与渐冻症的抗争已进入第六个年头,这早已超出了当初医生给出的预期,但他身体的衰退也逼近极限,一次小小的感冒,都能将他送进ICU。
他的脊椎已经弯曲变形,舌头和下唇也出现萎缩,身体被固定在轮椅上,生命线维系在一台又一台的呼吸机和监护设备上,他如今能与外界沟通的只有靠眼球追踪来打字,再由AI语音念出,这简直是活着的雕像,意识却被困在躯壳里。
他会成功吗?如果用世俗的眼光来看,或许结局早已注定,令人不忍直视,但蔡磊这个以生命为赌注的“创业者”,正在用他的全部血肉,重新定义“成功”二字,他的成功可能不再是等到特效药问世,亲自站起来的那一天。
他的成功是即使倒下,也在身后留下了一个中国最全的渐冻症患者数据平台,让后来者不必再从零开始,少走弯路。
他的成功,是点燃了一把火,让无数资本、科研机构、药企看到了这个曾经被遗忘的绝望角落,加速了整个领域的研发进程,让未来的病人多一线生机。
他的成功,更是向世人昭示了,在绝境面前,一个普通人能爆发出怎样惊人的能量,一份爱情又能迸发出多大的坚韧,那不仅是医学的希望,更是人性的光芒。
蔡磊和妻子立下过三个沉甸甸的约定,如果他走了,妻子要好好把儿子抚养成人,渐冻症实验室要继续运作,这份事业不能停,等他走后,去河南老家看看他那因丧夫、儿子重病而饱受抑郁折磨的母亲。
他和段睿,正走在一条没有退路的绝境里,用他们的血肉之躯,用他们耗尽一切的生命,试图催开那朵属于所有渐冻症患者的希望之花。
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