蔡磊已确诊晚期！拒见老婆孩子，全身接近瘫痪，用针管喝水都勉强

排行榜 2025年11月03日 09:06 0 aa

生命的脆弱与坚韧，在蔡磊身上交织出令人揪心的画面。这位曾在商界意气风发的京东前副总裁，如今正与渐冻症（ALS）晚期的命运激烈对抗 —— 全身接近瘫痪，连吞咽一口水都需借助针管，却仍每天工作至深夜，为千万渐冻症患者寻找生机，甚至暂时拒绝与妻儿相见，只愿在 “战斗” 中等待希望。

病情急转：从用脚控屏到靠眼神打字，每一刻都是煎熬

几个月前，媒体镜头里的蔡磊还能在家人搀扶下下楼短暂溜达；如今再提及他的状态，其助理语气中满是沉重：“已经是渐冻症晚期了，情况比想象中恶化得更快。”

去年此时，蔡磊虽行动不便，却仍能坐在办公室里，用脚趾操控电脑完成工作，键盘上被磨出的痕迹，藏着他与疾病对抗的倔强。可现在，他连双脚都无法动弹，全身肌肉因长期卧床几乎流失殆尽，瘦得只剩一把骨头。日常交流与工作，全靠眼神操控特制设备打字，屏幕上的每一个字符，都需耗费他数倍于常人的精力。

“每坐两个小时，就得四个保姆一起把他抬起来，不停拍打全身肌肉。” 助理透露，长期卧床让蔡磊的身体布满压疮，皮肤泛红溃烂，稍一触碰就会引发剧烈疼痛。即便如此，他也不愿长时间躺着 —— 躺下时胸腔受压易导致憋气，保姆必须及时为他戴上呼吸机，淡蓝色的面罩覆盖口鼻，机器运转的 “呼呼” 声，成了他房间里的背景音。

饮食更是一场艰难的博弈。蔡磊的吞咽功能早已退化，家人需将食物打成细腻的糊状，再用针管缓慢推入他口中，每推一次都要停顿几秒，观察他是否有呛咳迹象。“哪怕一口水没喂好，都可能引发吸入性肺炎，严重时就得进 ICU。” 助理说，曾有一次喂水时发生呛咳，蔡磊脸色瞬间憋得发紫，在场的人都吓出一身冷汗。

照片中的蔡磊，瘫坐在特制的康复椅上，身上盖着轻薄的毛毯，脸色苍白得近乎透明，眼眶深陷，唯有眼神依旧锐利。四位保姆围在他身旁，正小心翼翼地准备将他转移到床上，动作轻得像在呵护一件易碎的瓷器 —— 他的身体太软了，稍一用力就可能造成损伤，脖子连自主抬起的力气都没有，保姆需用手轻轻托住他的后脑勺，才能避免头部下垂。

昼夜不休：从晨光到深夜，他的战场不止于自己

即便身处如此绝境，蔡磊的 “工作时间表” 仍让常人望尘莫及：每天早上 8 点准时 “到岗”，通过眼神操控设备与团队对接，联系全球各地的渐冻症专家、药企研发人员，梳理最新的药物试验数据；中午简单休息半小时，下午继续参与线上学术会议，有时还会为患者群体做直播，分享抗病经验；直到深夜 12 点，才会在保姆的协助下躺下休息，一天工作时长远超 12 小时。

他的微信列表里，挤满了各地医院的医生、药企负责人，还有上万名渐冻症患者。只要看到患者发来的求助信息，哪怕已是深夜，他也会尽量回复，为对方推荐合适的就医渠道或临床试验项目。“他总说，自己多拼一点，其他患者就多一分希望。” 助理回忆，有次蔡磊因过度劳累引发高烧，体温刚降下来，就急着联系团队推进药物研发，“他说‘我没时间等，他们也等不起’。”

这份坚持早已开花结果。此前，一位 20 多岁的年轻渐冻症患者，确诊后病情进展迅速，短短半年就无法独立行走，说话也变得含糊不清。医学上对渐冻症尚无根治办法，只能通过药物延缓病程，患者一度陷入绝望。偶然间，她加入了蔡磊团队搭建的患者互助群，参与了一款新药物的临床试验。两个月后，她的病情明显得到控制，不仅能清晰说话，还能在家人搀扶下缓慢行走，重新拾起了对生活的信心。

这样的案例还有很多。蔡磊团队推动的多项药物试验，已让上百名患者受益，部分药物甚至进入了关键研发阶段。有人质疑他 “这么拼只是为了自己”，但熟悉他的人都知道，他参与研发的药物，对自己的晚期病情效果有限 —— 他更像是在为身后千万患者 “铺路”，用自己的生命倒计时，换他人的生存期延长。

暂别家人：“战斗成功，家人才有希望”

最让人揪心的，是蔡磊对家人的 “拒绝”。如今的他，暂时不愿与妻子和孩子见面，哪怕家人多次提出想陪在他身边，也被他婉拒。“他不是不想见，是不敢见。” 助理轻声解释，蔡磊曾说 “如果我战斗失败了，留恋什么都没意义；只有战斗成功，家人才有希望”—— 他怕自己的脆弱状态让家人难过，更怕温情会消磨自己的 “战斗意志”。

其实，蔡磊心里藏着对家人的愧疚。确诊初期，他曾对妻子说 “会陪你很久”，可病情的恶化速度远超预期。现在的他，连给孩子一个拥抱都做不到，只能通过视频偶尔看看孩子的模样，屏幕里孩子喊 “爸爸” 的声音，总能让他红了眼眶。“他私下里跟我说，等药物研发有了突破性进展，一定要好好陪家人补过这些年错过的时光。” 助理说。

医生曾给蔡磊下达过 “只剩 2-5 年寿命” 的判决，如今他已挺过 6 年，远超预期。面对死亡，他从未退缩，反而更加坚定：“我不怕死，也不觉得没药可惜，毕竟我已经救了那么多人，内心很满足。最差的结果，就是为所有患者奉献自己，这也值得。”

深秋的阳光透过窗户，洒在蔡磊的办公桌上，那里放着一张他与家人的合影，照片里的他笑容灿烂，抱着孩子笑得格外开心。此刻的他，正用眼神缓慢操控着屏幕，屏幕上跳动的文字，是关于下一次药物试验的方案。呼吸机的运转声依旧，却掩盖不住他与命运对抗的决心 —— 他仍在奔跑，为自己，更为千万个等待希望的家庭。