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2025-09-26 1
大象新闻记者 申子仲
渐冻症抗争者蔡磊的身体状况再次引发关注。
不久前蔡磊妻子段睿曾向媒体透露,蔡磊已完全丧失语言能力,仅能通过脑机接口设备与外界交流。9月26日,大象新闻记者从蔡磊本人及其助理处确认这一消息。
蔡磊朋友圈详细说道:“看到大家很关切我的现状,确实现在肢体瘫软无法言语,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我,但我还有眼睛和耳朵,请大家放心,我每天依然在带领团队,科研、运营、合作、人事、财务等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。宁可与渐冻症战死,也不会面对绝症屈辱等死。近期我刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万,这背后是上百个科研项目的合作。奇迹已经发生,一个个之前必然死亡的病友现在活过来,奇迹必将继续发生,这是一个AI和生命科学即将点燃的时代!”
2019年,正值事业巅峰期的蔡磊被确诊渐冻症,当医生“宣判”他的生命仅能延续3至5年,这位善于把控和主宰命运的“工作狂人”,迅速将人生轨迹转向抵抗渐冻症的科研战场。
他投入个人积蓄搭建起中国第一个、也是全球最大的渐冻症病例数据平台,推动药物研发进入临床二期,启动了“罕见病关爱计划”。甚至签署遗体捐赠协议,要将大脑和脊髓献给医学研究,声称要“用余生为渐冻症破冰”。
而蔡磊的身体状况也不断被外界关注。据蔡磊妻子段睿透露,即便在疼痛中彻夜难眠,他仍坚持听取研发汇报,因“每一秒都关乎其他患者的希望”。
9月5日,大象新闻记者从渐冻症抗争者蔡磊团队获悉,9月3日,蔡磊团队与2024年诺贝尔化学奖得主Demis Hassabis领导的Isomorphic Labs团队举行线上会议,共同探讨AI驱动的渐冻症(ALS)治疗新路径。
蔡磊团队强调,他们唯一的目标是找到拯救患者生命的疗法,对商业利益和学术成果没有诉求。
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