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47岁蔡磊做客央视专访，病症步入终末期，为儿子留了“特殊礼物”

AI科技 2026年08月12日 20:21 12 aa

文|追梦人

前言

8月9日晚，央视《面对面》播出蔡磊专访，镜头里的他瘦到让人心疼。

面前隔着一块透明挡板，因为对现在的他来说，一次普通感冒，一次轻微呛咳，都可能把生命推向危险边缘。

很难把眼前这个只能靠眼控仪交流的人，和当年那个雷厉风行的京东副总裁联系在一起。

47岁蔡磊做客央视专访，病症步入终末期，为儿子留了“特殊礼物”

从京东高管到病房战士

他曾被称为“中国电子发票第一人”，也曾带队推动电商财务流程改变，人生本该继续向上冲刺。

可命运在2019年突然拐弯，蔡磊被确诊为渐冻症，这种病两百多年来几乎无法真正治愈，患者通常会在意识清醒的状态下，眼睁睁看着身体一点点失去控制。

确诊之后，他崩溃过，也求生过，但最后没有躲起来等待倒计时，而是把攻克渐冻症当成自己的最后一次创业，硬生生把绝望变成了一场科研长征。

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蔡磊曾经站在互联网和财税数字化改革的前沿，2013年，京东开出中国内地电商领域首张电子发票，这背后就有他和团队推动试点、打通流程、协调系统的努力。

那不是一张普通发票，而是电商时代财税数字化的起点之一，过去消费者买东西要等纸质发票，企业报销和财务管理也要靠大量人工流转，电子发票出现后，效率被大幅提升。

那时候的蔡磊，是典型的拼命三郎，工作节奏快，执行力强，遇到难题就拆解，遇到阻力就推进，互联网行业最喜欢这种能把复杂问题做成结果的人。

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如果没有2019年的诊断，他的人生大概率还会继续在商业战场上冲锋，继续做项目，管团队，谈业务，创造新的增长故事。

可渐冻症没有给他任何商量空间，它一点点夺走行动能力，语言能力，吞咽能力，最后连呼吸都变成需要精细维护的事情。

最残酷的是，他的大脑依然清醒，他能理解一切，也能感知一切，却越来越难用身体回应外界，这种痛苦不是简单的病痛，而像被困在自己身体里的漫长囚禁。

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蔡磊不是救自己而是为病友破冰

蔡磊确诊时，医生给出的时间并不乐观，很多渐冻症患者从确诊到离世通常只有三到五年，面对这样一张判决书，普通人很难不崩溃。

他一开始也经历过恐惧和绝望，也尝试过各种办法求生，但很快意识到，单靠一个病人四处求药，根本撬不开这座压在所有病友身上的冰山。

于是他开始用创业的方式对抗疾病，把患者、医生、科研机构、药企、资本和公益力量连接起来，试图补上渐冻症研究中最缺的样本、数据和资金。

他搭建“渐愈互助之家”，建立患者科研数据库，推动病友捐献样本，整理病例数据，让原本分散在全国各地的渐冻症患者第一次被系统性连接起来。

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过去六年多，他和团队携手全球数百位科学家，推进近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目进入临床阶段，这不是一个病人在求生，而是一群人在给后来者抢时间。

妻子段睿也没有站在战场之外，她走进直播间，通过“蔡磊破冰驿站”筹集科研资金，把原本属于家庭的痛苦，变成面向全社会的公共行动。

这条路当然很难，罕见病研发周期长，失败率高，资金缺口大，很多项目看见一点光，很快又被现实浇灭，但蔡磊没有停下来，因为他知道，停下就意味着更多病友继续等待。

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终末期的他，靠眼睛继续工作十小时

如今的蔡磊已经进入疾病终末期，颈部以下基本瘫痪，语言功能彻底丧失，吞咽困难，呼吸功能持续衰退，生活半径被压缩到卧室和电脑前。

他不能像正常人一样说话，也不能随意转头，很多时候只能靠眼控仪一字一句打出想法，眼睛停在哪里，光标就落在哪里，几秒钟才能确认一个字。

可即便这样，他仍然坚持每天工作很长时间，继续看资料，回信息，沟通科研项目，推动资金对接，关注病友群里的消息。

这是一种很难想象的场面，身体已经被疾病拖到谷底，精神却还在拼命向前，别人看见的是瘫痪和虚弱，他自己盯着的却是药物管线、临床进展和下一批病人的机会。

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有人疑惑他投入那么多精力推进出来的药，未必能救到自己，为什么还要这样拼命，蔡磊给出的答案很直接，他不是为了买自己的命，而是想让天下以后不再有这种绝望。

这句话听起来像豪言，但放在他的病床前，就不再是漂亮口号，而是一种把自己当燃料的选择。

一个人到了这个阶段，还能把个人生死放到后面，把病友和后来者放到前面，这种力量已经超出了励志故事本身。

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写给儿子的那句话，让无数人破防

采访中最让人破防的一幕，是主持人问他想给儿子“小菜籽”留下什么，蔡磊用眼控仪慢慢打出一句话，如果有人问你爸去哪儿了，就告诉他，我爸是孙悟空，正在大闹天宫。

这句话没有卖惨，也没有交代后事的沉重感，反而带着一种中国人最熟悉的倔强，哪怕身体已经被困住，精神仍然要拿起金箍棒，去和命运打一场。

孙悟空为什么动人，不只是因为神通广大，更因为他不肯低头，不肯认命，哪怕压在五行山下，也总让人相信他迟早会翻身。

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蔡磊把自己讲给儿子听，不说病床，不说呼吸机，不说眼控仪，而说父亲正在大闹天宫，这其实是一个父亲能留给孩子最温柔也最硬气的礼物。

他不希望孩子只记得一个被疾病折磨的父亲，而希望孩子知道，父亲曾经战斗过，反抗过，哪怕最后赢不了身体，也没有向命运低头。

这也是蔡磊故事最打动人的地方，他不是没有恐惧，也不是没有痛苦，而是在恐惧和痛苦里，仍然保留了人的尊严、责任和骨气。

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蔡磊没有输

从医学现实看，蔡磊的处境非常艰难，渐冻症依然是人类尚未彻底攻克的难题，很多散发型患者仍然看不到明确特效药。

但从社会意义看，他已经改变了一些事情，过去渐冻症常常被认为是小众罕见病，患者分散，数据不足，科研冷清，资本不愿进入，社会认知也不够。

蔡磊站出来之后，更多人知道了这个病的残酷，更多病友被连接起来，更多科研项目被推动，更多机构开始注意到这条曾经干涸的赛道。

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他未必能等到适合自己的药上市，却已经让后来者离希望更近了一步，这才是他所谓破冰的真正含义。

一个人的身体会被疾病击垮，但一个人点燃的火，有可能照亮很多后来人的路，蔡磊输了身体，却没有输掉骨气，他被困在病床上，却依然把科研、病友和未来往前推。

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结语

这场央视专访让人心疼，也让人肃然起敬，因为它让所有人看到，生命的强大不只是活得久，而是在最艰难的时候，仍然选择不认输。

如果有一天，渐冻症真的被攻克，后来者回头看这段路，一定会记得，有一个叫蔡磊的人，曾经拖着被困住的身体，像孙悟空一样，在命运的天宫里狠狠闹过一场。

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