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2025-10-01 0
“宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。”这是京东前副总裁蔡磊9月底发的朋友圈。4年前事业正火的他被确诊渐冻症,如今全身瘫痪说不出话,却砸5000万资助科研,要和绝症拼到最后。
2019年39岁的蔡磊还在京东管财务,正忙着推广电子发票,突然发现手指握不住笔。去医院查,结果是渐冻症,神经元慢慢坏死,最后连呼吸都难。从那以后,他的身体像被“冻”住:2021年走不动路,2022年要靠轮椅,今年连咽口水都疼得直冒汗。
可他没歇着转身做科研,20个月砸了5000万,覆盖脑科学、干细胞、AI找药,还要建全球最大的渐冻症数据平台。每天用眼神控仪打字,一分钟能打30多字,线上开例会、审项目,比生病前还忙。
最近蔡磊的助理说,他现在全靠护工喂饭,只能吃米糊,但每天依然排满3场会议。妻子段睿辞了会计师事务所的工作,开直播间卖日用品,赚的钱全投科研。上个月段睿接受采访,说蔡磊最近连眼睛都不太能眨了,但还在盯着干细胞实验的进度。
他们刚和美国一家实验室合作,研究能修复神经元的药物,已经在小鼠身上看到效果。有个浙江的病友给蔡磊发消息,说因为他的坚持,自己也开始写病情日记,想帮科研团队多攒点数据。
蔡磊不是第一次“拼”了,他29岁就成了万科的总税务师,33岁进京东一手推动中国第一张电子发票落地,那时候电商刚起步,商家都怕开发票麻烦,蔡磊带着团队跑了20多个城市,和税务局谈合作,终于把电子发票搞成了。现在面对渐冻症,他还是那股子狠劲:找全球顶尖的医生,比如美国约翰霍普金斯医院的神经科专家,比如中科院的脑科学团队,把自己的钱全砸进去。
他说“我赚的钱,要么花在科研上,要么帮病友”,连遗嘱都写好了,要把遗产捐给渐冻症基金会。其实全球渐冻症的科研经费每年才几亿美元,蔡磊的5000万相当于给这个领域添了一把火,有个科学家说,他的数据平台能让研究进度快3年。
看蔡磊的故事最戳人的不是他的惨,是他“不服输”的劲儿。咱们普通人总说“忙得没时间体检”,可再忙也得抽时间查身体,钱没了能赚,身体垮了就再也回不来。
要是真遇到难事,学学蔡磊,不躲不逃,哪怕拼到最后一口气,也比躺着等死强。也希望大家多关注渐冻症,说不定你的一次转发,就能让更多人捐钱支持科研,帮蔡磊早点找到解药。
信息来源:中国商报、大象新闻、第一财经等媒体
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