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2025-09-24 0
声明:本文内容均引用权威资料结合个人观点进行撰写,文末已标注文献来源及截图,请知悉。
从意气风发的京东副总裁,到如今无法动弹,时不时流口水,连语言能力都完全丧失,蔡磊的人生发生了天翻地覆的变化。
近日,蔡磊妻子透露了他的最新情况,令人揪心的是,蔡磊已经进入了生命的倒计时。
可万万没想到,评论区却出现了恶心的一幕,有网友直言:等双11就好了。
那么网友为何如此评价?蔡磊现在又是什么情况?
蔡磊的人生轨迹,起初并没有那么特别,他出生在一个疾病阴影笼罩的家庭,爷爷50岁去世,父亲47岁病逝。
所以他从小就觉得自己活不过50岁,这种宿命感让他格外拼命,在高二就参加高考,考入中央财经大学,毕业后在三星、安利、万科等大公司工作,最终在京东站稳脚跟。
2011年,他成为京东高管,主导推出了中国第一张电子发票,后来还成为副总裁。
事业蒸蒸日上,家庭也在逐渐圆满,2018年12月,儿子“小菜籽”出生,原本是一家三口其乐融融的时刻,命运却突然给他重重一击。
那段时间,他发现自己的胳膊越来越不听使唤,抱孩子的时候奶瓶拿不稳,甚至连提东西都开始抖,一个月内他跑了六家医院,最终被确诊为渐冻症(ALS)。
医生告诉他,这种病最多只能活三到五年,那一刻,他崩溃了。
但很快,这位曾经在商界叱咤风云的男人,开始像搞项目一样筹划自己的“生命工程”,他辞去了京东的职位,即便京东愿意继续发工资,他还是拒绝了。
他清楚,接下来的路不是为了自己活得舒服,而是为了让更多渐冻人有活下去的希望。
他自己成立医疗公司,亲自参与科研项目,查阅医学文献、邀请顶尖专家,开始攻克ALS。
2019年,他搭建了“渐愈互助之家”,让患者能够互相联络、取暖,他还推动建立了中国最大的ALS样本库,捐赠者包括他自己,很多人不愿意捐脑和脊髓样本,他就亲自做科普,签字捐赠。
至今,样本数量已经超过1000份,与此同时,他和妻子段睿开设“破冰驿站”直播间,目的不是赚钱,而是为了筹科研经费,他们直播带货,全款投入科研项目。
2023年双十一,他们的直播销售额高达4亿元,成为罕见病科普直播的巅峰。
段睿坦言,前期几乎都是赔钱,也有亲戚朋友劝她“别再折腾了”,但她坚持了下来。
他们的儿子从出生不久就被送去外公外婆家,原因很简单,段睿既要照顾蔡磊,还要管理公司、直播、协调科研,根本腾不出手照顾孩子。
但不得不说,他们的努力是有效果的,通过一个家庭的牺牲,换来的却是整个社会对渐冻症认知的提升。
今年2月,蔡磊的病情加剧,肢体完全瘫痪,连夜间呼吸都要靠呼吸机,他的体重下降了30斤,只能吃流食,甚至医生已经建议胃造瘘。
最严重的一次,他夜里因呼吸衰竭,差点死在床上,仅差两分钟。
但面对病魔,蔡磊没有停下脚步,他推动了10条药物管线进入临床,建立了多个实验室。
2024年6月21日世界渐冻人日,他团队公布了一种特定基因型ALS药物取得突破,部分患者病情出现逆转。
可惜的是,蔡磊的病型不属于该基因,仍无药可救。
即使如此,他仍在推动“渐冻症AI科研大脑”计划,希望未来更多人不再经历他的痛苦。
他还拿出500万元设立“生命科学破冰奖”,鼓励青年科研人员加入ALS研究。
47岁生日那天,妻子段睿和儿子一起为他庆生。
但在他生命逐渐进入倒计时的时刻,网络上却开始出现了难以想象的丑陋言论。
有人开始怀疑他装病,说他脸圆润是假装生病,有人说他骗婚,指责段睿是他的“工具人”;还有人污蔑他直播卖货是为了圈钱。
这些言论像毒箭一样射向他残破的身体,也刺向了正在为科研奔波的每一位参与者。
2024年9月6日,蔡磊发布声明,公开了诊断书,回应网络谣言。
他表示,自己确实只有一场法律纠纷,公司运作一切透明,绝不存在诈捐,他也强调将通过法律手段维权,维护自己及家人的名誉。
可网络上的声音哪有这么容易平息,甚至在他几乎无法发声的状态下,还有人批评他脸太圆不像病人,说他直播卖货就是为了赚钱。
更离谱的是,有人翻出他曾经的照片,说他明明能站能走,是“装瘫”。
近日,蔡磊妻子再次透露了他的现状,蔡磊如今已经完全丧失语言功能,还不受控制的流口水,只能靠眼控仪和脚踏板与外界沟通。
但令人没想到的是,恶心的一幕再次出现,有网友直言:一年两次,618,双十一,比狗熊冬眠卡时间都准。
还有网友说的更加坦白,直言双十一大促要来,蔡磊在放消息攒曝光度。
但也有网友认为蔡磊夫妇是好人,并劝告“喷子”嘴下留情。
如今的蔡磊,依然坚守在科研第一线,他不依靠政府拨款,不靠国际基金,全靠自己的直播和社会捐助。
他说过,哪怕最后一口气,也要留在实验室。
客观上讲,在这个流量至上的时代,能有人舍弃安逸,投身一场几乎注定失败的战斗,本身就值得敬重。
就算蔡磊没有治好自己的病,他也让数以万计的渐冻人,看到了希望的灯。
信息来源:纵览新闻
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