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2025-09-24 1
文|筱晓
编辑|筱晓
“他现在很不好了,已经完全丧失了语言能力,进入到非常痛苦的阶段。”
蔡磊的妻子段睿在最近的一次访谈中透露了丈夫的最新状况。
曾经的中国电子发票推动者、京东集团原副总裁,如今只能依靠流食维持生命。
胳膊、腿没有力量,脖子无法活动,甚至开始流口水。
段睿目睹了丈夫蔡磊身体的变化,从年初还能说几句话,到现在完全丧失语言能力。
尽管生命终会走到尽头,但对于蔡磊来说,他努力活着的每一天,都比想象中的还要痛苦。
2025年9月,蔡磊的渐冻症病情已经发展到了极其严重的阶段。
段睿在访谈中向主持人描述了这个残酷的现实。
蔡磊的胳膊早就不能动了,腿也没办法站立。
脖子也不能动,开始流口水了,连表情肌也控制不了。
而这些症状恰恰表明疾病已经进入到了终末期,蔡磊的身体正在彻底“叛变”自己。
目前他只能进食少量的流食,而且可能很快就需要进行胃造瘘手术。
蔡磊自主进食恐怕已成奢望,以后只能通过在腹部开口来解决营养供给问题。
6年“抗冻”之路,到头来,所有人还是只能眼睁睁看着他,一天天走向死亡。
以前农村医疗条件不行,蔡磊的爷爷50岁那年,就突然离世。
而他父亲也没逃过命运的捉弄,47岁时因为肝硬化去世,留下了年幼的孩子。
等到了蔡磊这儿,刚过40岁生日没多久,医生就给了他一张渐冻症的诊断书。
这病像是盯上了他们家的男人,一代接一代地遭遇不幸。
说白了,这是藏在基因里的问题,蔡磊本来没放在心上,直到他也有了儿子。
渐冻症这名字听起来就让人心里发凉,它不像别的病那样来得痛快。
而是慢慢地把人的活动能力拿走,今天可能只是手有点抖,明天就拿不住杯子了。
拿到诊断书的那一刻,蔡磊心里特别不是滋味,但他没选择躺平,而是下决心,跟这个病较劲到底。
妻子段睿放下事业,甚至放下儿子,一路陪着蔡磊走到今天。
在巨大的不幸面前,段睿和蔡磊展示了何为真正的“相依为命”与并肩作战。
蔡磊和段睿的感情,始于一次相亲,却书写了一段超越疾病与苦难的深情。
两人相识仅2个月后,便决定结婚,并很快就有了儿子。
这段婚姻看似“闪婚”,但却是建立在彼此欣赏和性格互补的基础上。
段睿曾表示,蔡磊真诚、磊落、从不内耗的特质深深吸引了她。
2019年,蔡磊还是京东的副总裁,在事业巅峰期确诊了无法“治愈”的渐冻症。
他捐出上亿身家支持科学研究,甚至将自己作为“活体样本”尝试各种实验药物。
但正如妻子段睿在访谈中坦言。
“有些事情,你做再多心理建设也没有用,一切都是不可控的。”
当蔡磊提出不希望拖累当时还很年轻的妻子时,段睿毫不犹豫地拒绝了。
她的回答是:“我能逃跑到哪呢,我能逃得开我的回忆吗?”
妻子段睿是注册会计师,有着光鲜的职业前景。
却因为蔡磊辞职专心照顾他的起居,做起了直播筹款。
面对外界“捞钱”的质疑,段睿委屈地表示,所有收入都捐给科研了。
当被问及是什么支撑她继续坚持时,段睿的回答超出了许多人预料。
“是不是爱情的力量,我想说是,但是绝不仅是爱情的力量。”
但对于蔡磊来说,即便在如此艰难的时刻,心中牵挂的依然是段睿未来的幸福。
他多次对妻子说:“我走了,你以后一定会很幸福,到时候能有新的爱情”
这份希望对方在自己离去后仍能拥有美好人生的爱,深沉而纯粹。
段睿用日复一日的陪伴和行动诠释着“不离不弃”。
2025年2月14日情人节,段睿录制了一段视频,手拿玫瑰欢快地走向蔡磊。
他们的感情,始于欣赏,合于性格,成于苦难。
却升华于共同的价值追求和超越生死的相互祝愿中。
段睿不喜欢人们给她贴上“贤妻良母”或“温婉善良”的标签。
也不希望被视为默默承受一切的苦难者形象。
她在采访中反问道:“我每天就得愁眉苦脸,不开心吗?”
即使遭遇厄运,每天愁云惨淡既改变不了现状,也只会徒增烦恼。
段睿和蔡磊的6岁的儿子“小菜籽”活泼可爱,未来却让人堪忧。
“早逝”的诅咒如今还没解除,段睿或许还将面临人生的第二次绝望。
恶劣的基因,很有可能会在儿子身上埋下隐患,但段睿如今却根本顾不上害怕。
但正因为想要早些解开基因之谜,段睿才几乎放弃了自己的人生。
她全身心的投入到支持渐冻症研究的事业中,不仅为了丈夫,更为了儿子。
今年9月份,儿子即将上小学,由于地域问题,他必须在西城那边上学。
但段睿实在走不开,整个家里就只剩下她一个顶梁柱。
如今蔡磊的现状一天比一天糟糕,段睿的心理防线也在一点点的崩塌。
尽管病情不断恶化,蔡磊的贡献,却得到了社会甚至国际上的广泛认可。
据说,蔡磊已经立好了遗嘱,死后将自己的遗体捐献,用于科学研究。
主持人倪萍就曾在一次受访时谈及此事,当场哽咽着说他的行为“太伟大了”。
在不确定的生活中,对于每个人而言,最可贵的可能不是物质生活的丰富。
蔡磊的身体已经滑向渐冻症患者共同的结局,但他的人生远远没有结束。
身边的段睿清楚地知道,丈夫可能等不到治愈的那一天了。
但他们所做的一切,是正在为未来的病患积累经验,赢得最宝贵时间。
现在,蔡磊已经彻底发不出声音,但千万个声音正在响起。
大量的科学家、医生、志愿者和捐赠者正加入这场抗争,继续夫妻俩未竟的事业。
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